Hij is een fervent sporter. Hij hockeyt op internationaal niveau en probeert daarnaast ook nog drie keer in de week te fitnessen. ”Hoewel dat nu wat minder wordt, met het werk. Bovendien vindt Charissa dat niet altijd gezellig,” zegt hij. Niets aan de hand, dus. Behalve dat Rogier in een rolstoel zit en zijn benen niet kan gebruiken. Oh ja, hij heeft Spina Bifida.

”De zwaarste operatie was die tegen mijn scoliose; toen kreeg ik twee stangen in mijn rug.”

Direct na zijn geboorte is hij geopereerd. Rogier heeft Spina Bifida aperta; de open variant. Zijn benen zijn onontwikkeld, zijn voeten staan haaks op zijn enkels en wijzen alle kanten op behalve naar voren. Hij kan niet staan en niet lopen. Maar Rogier lijkt daar niet mee te zitten; ”Ik weet niet wat ik mis. Ik doe alles met mijn bovenlichaam en rolstoel.” zegt hij nuchter. Hij is heel veel geopereerd. Vooral als kind. Aan zijn rug, aan zijn benen en voeten en in verband met terugkerende problemen met zijn blaas en nieren.

”Tot nu toe gaat het goed,” zegt hij, ”maar ik ben heel vatbaar voor blaasontsteking.” Hij heeft een katheter. Dat moet wel, want hij voelt zelf niet wanneer hij moet plassen. De zwaarste operatie die hij gehad heeft, was die om zijn scoliose te verhelpen. Zijn ruggengraat werd met twee ijzeren staven rechtgezet en vastgezet met schroeven en er werd een rib verwijderd. Rogier zegt: ”Ik heb vreselijk veel pijn gehad en ik was er bijna echt geweest. Dat was heftig, ja.” Er zullen vast nog meer operaties komen. Dat is onvermijdelijk maar hij gaat er van uit dat die niet meer zo zwaar zullen zijn als die rugoperatie.

Rogier houdt het allemaal luchtig en Ik vraag mij af hoe hij zich voelde, als tiener en puber. Al die operaties, het accepteren dat je ’anders’ bent. Hoe was dat voor hem op school? Voor elk kind is de puberteit al niet makkelijk maar ik denk dat het voor kinderen met een handicap nog net een graadje erger moet zijn. Uiteindelijk wil geen één kind ’anders’ zijn.

Heeft hij harder moeten ’vechten’ om te kunnen accepteren dat dit het is? Rogier vertelt dat hij eerst een tijdje op een gewone basisschool zat maar dat hij daar uiteindelijk vanaf moest. Hij heeft moeite om zich te concentreren; een gevolg van de Spina Bifida. Vervolgens kwam hij op een Mytylschool terecht; toentertijd een school voor zwakbegaafde kinderen. Rogier was niet zwakbegaafd. Hij had Spina Bifida.

”Onder je niveau leren en werken is killing.”

Het blijkt een hele puzzel te zijn om Rogiers schoolloopbaan in kaart te brengen. Het belangrijkste voor Rogier is dat onder je niveau leren en werken ”killing” is. In het kort is hij van een reguliere basisschool via het speciaal basis onderwijs en een mytylschool naar het voortgezet speciaal onderwijs gegaan. Hier woonde hij intern. ”Het was een geweldige tijd,” zegt hij, ”meer jongeren met een handicap. Het leven was daar vrijer dan thuis. Ik heb alleen maar lopen feesten en beesten.” Als hij alles over mocht doen, zou hij beter zijn best hebben gedaan, zegt hij, en minder tijd verspillen.

Ook het vinden van een baan was een avontuur op zich. Hij heeft een tijdje op een sociale werkplaats gewerkt; even zo goed onder zijn niveau en met een baas die nog minder van Spina Bifida en handicaps begreep dan Rogier zelf. ”Hij had bedacht dat ik heel goed in een dierentuin kon werken. Hokken schoonmaken. Er zijn wel grenzen aan wat ik kan met die rolstoel…” Uiteindelijk is het allemaal goed gekomen.

”Maar,” zegt Rogier, ”nu voel ik mij veel beter op mijn plek. Met mensen waarvan ik iets kan leren en waar ik gewone gesprekken mee kan voeren. De omgeving is belangrijker dan het werk maar dan moet het wel een omgeving zijn waaraan ik mij mentaal en cognitief kan optrekken. Dat heb ik lange tijd gemist.”

Er lijkt maar weinig te zijn wat Rogier ervan weerhoudt om zijn leven te leiden zoals hij wil. Alles is mogelijk, is zijn credo, zo lang je het maar probeert. En, net zoals voor ons allemaal, moet je soms ook een beetje geluk of de mogelijkheden hebben maar je kunt ook om hulp vragen. ”En” zegt hij, ”je hebt toch altijd een keuze. Je kunt ervoor kiezen om iets niet te doen of juist wel.” Dus hij gaat ook gewoon op vakantie. Met het vliegtuig naar Corsica of ergens heen. ”Wel wat geregel, ja. Maar niet meer of minder dan dat jij dingen moet regelen als je kinderen hebt.”

Rogier straalt enthousiasme en optimisme uit en lijkt een gezonde dosis nuchterheid te hebben. Een probleem is pas een probleem als je er een probleem van maakt. Hij gaat naar de disco en vraagt aan de portier of hij zijn rolstoel de trap op wil dragen. Rogier klimt-loopt met zijn handen en armen omhoog. Het interesseert hem niet wat anderen daarvan vinden. ”Traplopen is geen probleem. Was ik daarna mijn handen en klaar.”

Maar het leven is ook het leven. En natuurlijk zijn er zaken die hij zelf anders zou willen zien maar die niet te veranderen zijn. Hoe mensen naar hem kijken, hoe de samenleving -soms- omgaat met gehandicapten, hoe beeldvorming hardnekkig en negatief stigmatiserend kan zijn.

”Je moet zelfvertrouwen opbouwen. En misschien meer dan anderen.”

”Het is voor mij hetzelfde als voor jou,” zegt Rogier, ”teleurstellingen maken je verstandiger.” Ik vind het bijzonder zoals hij over zichzelf en zijn leven met Spina Bifida praat. Het leven kan voor ons allemaal al lastig genoeg zijn maar we leven in een samenleving die mensen stigmatiseert op en beoordeelt naar een gebrek, dat we hebben, en veel minder naar wie we zíjn. Rogier erkent dat. Hij zegt: ”Je moet zelfvertrouwen opbouwen. En misschien meer dan anderen. Maar je moet ook begrijpen dat mensen vaak niet beter weten dan wat ze zien. Ze vullen maar iets in, naar hun eigen beeld. Dat zegt niets over mij of over wie ik ben.”

Hij vertelt over zijn puberteit. ”Je schaamt je onbewust wel meer, ja. Je wordt voor allerlei dingen uitgemaakt omdat je in een rolstoel zit. Nou, met mijn hersens is niets mis. Maar het is wel klote. Als ik een meisje zag lopen, dacht ik wel twee keer na.” Zonder pijn of wroeging vertelt hij over sommige mensen die hem behandelen alsof hij een klein en onmondig kind is. Rogier staat daar inmiddels ver boven. Sterker nog; als hij zin heeft, maakt hij er gebruik van. ”Ze vragen erom,” zegt hij met een brede grijns, en dan: ”waarom zou je jezelf kleineren als dat niet nodig is?”

Uiteindelijk zegt hij: ”Kijk, voor mij geldt dat niet zo. Maar voor jullie is er wel degelijk een ’jullie’ en een ’wij’, daar moet je mee leren omgaan. Als je dat kunt accepteren, heb je jezelf geaccepteerd.” Het is niet erg om het verschil te zien of om verschillend te zijn. Zolang we maar proberen om er in ieder geval geen oordeel aan te hangen. Wat je hebt, is niet wie je bent. Het bepaalt wel veel maar persoonlijkheid zit niet alleen in een lichaam.

Maar hoe is het leven nou eigenlijk met Spina Bifida? Terwijl we langzaam aan het einde van onze ontmoeting komen, realiseer ik mij dat het voor Rogier al lang niet meer alleen over zijn Spina Bifida gaat. Het gaat ook om hoe hij zichzelf ziet, hoe wij naar hem kijken en wat we, met ons allen, erkennen ook al herkennen we het misschien niet. Dus laten we vooral vragen blijven stellen in plaats van gemakshalve maar iets aannemen vanuit onze eigen referentie.

Hij klimt met gemak in zijn Volkswagen Touran
”Heb jij niet zo’n 45 km wagentje?” roep ik nog, meteen in shock door mijn eigen impulsieve kortzichtigheid. Rogier lacht. Hij hoeft niets te zeggen. De rolstoel wordt met verrassende snelheid uit elkaar getrokken en naast hem neergelegd. De auto is aangepast. De voetpedalen zitten naast hem. Hij rijdt die hele auto met zijn handen. Achterin de kofferbak liggen nog twee lichtgewicht sportrolstoelen. Voor het hockey.

Als hij wegrijdt denk ik dat daar iemand gaat die toch heel hard heeft moeten werken en zichzelf misschien wel een paar keer meer en harder is tegengekomen om te zijn waar hij nu is. Onder al die nuchterheid gaat vast niet alleen kracht maar ook een enorme kwetsbaarheid schuil. Rogier zelf zegt: ”Het moet wel een uitdaging blijven.”

Interview: Ingeborg Diks & Klaske Rehorst
Tekst: Klaske Rehorst