Spibi Foundation

Waarom de Spibi Foundation? Kinderen met een vorm van Spina Bifida Aperta of Spina Bifida Occulta, beter bekend als ‘open ruggetje’, kunnen vaak niet onbezorgd opgroeien. De Spibi Foundation probeert bij te dragen door de materiële en immateriële belemmeringen die kinderen en jongeren met Spina Bifida tegenkomen te verlichten of verhelpen.

Visie

Kinderen met een vorm van Spina Bifida Aperta of Spina Bifida Occulta, beter bekend als ‘open ruggetje’, kunnen vaak niet onbezorgd opgroeien. Elke dag medische behandelingen ondergaan, kan een zware belasting zijn voor kinderen én hun ouders.

Daar komt bij dat kinderen met Spina Bifida net zo graag willen sporten, spelen en leren als andere kinderen. In de praktijk hebben ze echter vaak moeite om op school mee te komen, krijgen ze veel vragen van klasgenootjes en kunnen ze niet dezelfde dingen doen als hun vriendjes en vriendinnetjes. Dat is soms lastig en verdrietig. Als ze ouder worden, willen ze ook uitgaan, studeren, stagelopen en op kamers. Dingen die voor jongeren met Spina Bifida wel te realiseren zijn, maar iets meer hulp vereisen.

Te genezen is Spina Bifida helaas niet, maar met wat hulp is het leven soms wel wat lichter en leuker te maken. Daar helpen we graag bij, een concreet steuntje in de rug dus!

Missie

Leven met de gevolgen van spina bifida (‘open ruggetje’) kan een zware opgave zijn.

Met de donaties proberen we (vooral jonge) spina-bifidapatiënten steun te geven voor zaken die nergens vergoed worden, maar die wel een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan wat meer plezier in het leven.

De hulp van de Spibi Foundation kan heel divers zijn. Denk: het regelen en plaatsen van voorzieningen in en om het huis, hulp bij juridische problemen, het organiseren van een uitje of een vakantie, het verkrijgen van hulpmiddelen. In een notendop gaat het om alle voorzieningen die niet of moeilijk te financieren zijn door de overheid of andere instanties.

De Spibi Foundation onthoudt zich nadrukkelijk van het geven van medische informatie. We keren geen bedragen uit, maar zorgt in overleg voor de aangevraagde voorziening of het product.

We werken kleinschalig en via persoonlijk contact. We hebben wel een plafond van € 1.500 per aanvraag en voor de aangevraagde hulp bestaat geen andere vergoedingsregeling bestaan.

Wat is Spina Bifida

Voor wie

Over Spibi

Voorbeelden van hulp:

Extra paar aangepaste schoenen, loopfiets, sportrolstoel. Aanpassen van voorzieningen in huis, zoals een commode, de badkamer of de tuin. Hulp bij juridische zaken. Voorlichting over Spina Bifida aan bijvoorbeeld klasgenootjes.

Andere hulp nodig
Spibi Foundation

Praktische hulp
voor kinderen met
Spina Bifida

SPINA BIFIDA
Spina bifida komt bij ongeveer één op de drieduizend pasgeboren kinderen voor. De aandoening staat bekend als ‘open ruggetje’ en is een aangeboren afwijking die ook wel neuraal buisdefect wordt genoemd. Er zijn twee hoofdvormen van Spina Bifida; occulta (verborgen open rug) en aperta (zichtbare open rug).
SPINA BIFIDA APERTA
Bij Spina Bifida aperta is de aandoening bij het eerste onderzoek na de geboorte direct duidelijk. Dat komt omdat bij aperta het weefsel dat uit de neurale buis puilt, niet overdekt is met huid en er direct al een open wond op de rug te zien is.
SPINA BIFIDA OCCULTA
Spina Bifida occulta wordt ook wel ‘verborgen spina bifida’ genoemd, omdat de huid hierbij over het neurale buisdefect is gegroeid en de diagnose dus vaak moeilijker is vast te stellen. Aan de buitenkant is niet direct te zien dat er sprake is van een defect. Soms bestaan er wel uitwendige aanwijzingen op de rug, zoals een sterke beharing, een putje boven de bilnaad of een huidverkleuring of vetophoping op de plaats van de afwijking.
GEVOLGEN
Uit ervaring blijkt dat elke patiënt met Spina Bifida andere gevolgen ervaart. Zelfs indien de afwijking van het ruggenmerg op ongeveer hetzelfde niveau is, kan het met het ene kind beter gaan dan met het andere. Dit komt door de relatief grote verschillen in de ernst en aard van de afwijking, maar ook door eventueel optredende complicaties die niet altijd te voorzien zijn. Als algemene richtlijn geldt dat hoe hoger het defect in de rug zit, hoe zwaarder de gevolgen zijn. Defecten boven de twaalfde borstwervel worden als hoog beschouwd, lage defecten betreffen het gebied van de lendenen en stuit.
TOEKOMST
Kinderen met Spina Bifida zullen vaak hun hele leven beperkingen ondervinden als gevolg van hun aandoening.
Sommige patiënten kunnen zich behoorlijk goed redden en ondervinden weinig beperkingen, anderen zijn meer beperkt en meer afhankelijk van hulp. Met de vergrote behandelmogelijkheden is de levensverwachting en levenskwaliteit sterk gestegen. Genezing van Spina Bifida is helaas niet mogelijk, maar therapieën en hulpmiddelen verminderen de symptomen en vergroten de mogelijkheden in het dagelijkse leven.

Projecten

Het aantal patienten ouder dan 18 jaar

het aantal kinderen jonger dan 18 jaar

Contact

Heeft u vragen, wilt u een donatie doen of wellicht partner worden? Neem dan contact op met Ingeborg Diks.

Spibi Foundation
Voorveste 15 B/C
3992 DC Houten

E info@spibi.nl
KVK 60674148
RSIN 854010129
IBAN NL87 RABO 0180 7282 10
t.n.v. Stichting Spibi Foundation in Houten
BIC/SWIFT RABONL2U

De tekst op deze site is met de grootste zorg samengesteld.
Er kunnen echter geen rechten aan worden ontleend.